Blue Ribbon, Henkjan Smits en Blijf Stralen

Gisteren waren we op het Beursplein voor de actie Blijf Stralen. Blue Ribbon is een stichting die mannen en vrouwen bewust wil maken van de prostaat en het risico op prostaatkanker.

Ik werd vrijdagavond gebeld met de vraag of ik zondagochtendvroeg op het Beursplein door Henkjan Smits geïnterviewd wilde worden (Henkjan Smits is net als ik een prostaatkankerervaringsdeskundige), om mijn eigen verhaal over prostaatkanker te vertellen. Aan hem dus. Ik moest er even over nadenken, maar zei ja.
Tenslotte heb ik mijn boek Prostaatkanker wacht niet op Pasen ook geschreven om meer aandacht aan en informatie over prostaatkanker te geven.

Links het 'Blijf Stralen-toilet' en vooraan Henkjan Smits.
Links het ‘Blijf Stralen-toilet’ en vooraan Henkjan Smits.

Het was zaterdag koud en regenachtig, maar het was – om het zo maar even te zeggen – een goed gesprek. Het is allemaal opgenomen en hoe lang het gesprek was weet ik niet precies. Twintig minuten? Een half uur? Ik las nog twee stukjes voor uit het boek en daarna gingen we onze verkleumde botten opwarmen in het beurscafé.
Later dit jaar zullen er van die opname online wat filmpjes verschijnen.
Het openbare toilet dat hoort bij Blijf Stralen staat volgende week nog op de Grote Markt in Den Bosch. Daar kun je ook de plasvliegsticker bekomen die bij de actie hoort. Hier en Hier vind je informatie. En Hier een een filmpje met Henkjan Smits over de actie.

Bevolkingsonderzoek darmkankerangst

magnoliaDe oproep om mijn poep te laten testen om te kijken of ik misschien darmkanker had lag sinds eind vorig jaar op mijn bureau. Zal ik wel, zal ik niet, dacht ik elke keer als ik de test met het buisje zag liggen.
Misschien was mijn endeldarm nog een beetje aangetast van de bestralingen voor mijn prostaatkanker, hoewel die inmiddels alweer bijna twee jaar achter de rug zijn. Dan zit er misschien daardoor een beetje bloed in mijn poep en dan krijg ik dat darmonderzoek. Helemaal geen zin in. Een tweede kanker erbij? Ook helemaal geen zin in.
Ik schoof het doen van de test voortdurend voor me uit. Stuurde een mailtje naar het bevolkingsonderzoek voor darmkanker met de vraag of dat misschien zou kunnen, een beetje bloed in de poep na die bestralingen. Dat kunnen ze van een afstand natuurlijk niet beoordelen, dat wist ik ook wel. Het was gewoon uitstel.

De Fyra
Dat ik het buisje uiteindelijk vorige week opstuurde, had te maken met twee gevallen van darmkanker in mijn directe omgeving, die dankzij de test aan het licht waren gekomen. Ook dokter B., mijn huisarts, vond het verstandig om de test te doen, hoewel hij de test an sich, de Fyra onder de darmkankertests noemde.
Anyway, vandaag kwam de uitslag: niks aan de handa.
Dat was één hobbel. De volgende komt er aan. Mijn halfjaarlijkse PSA-onderzoek. Vast ook wel in orde, maar misschien ook wel niet. Half mei weten we weer meer.

Nieuwe test voor prostaatkanker: vloeibare biopsie

Kastanje-3Wereldwijd worden er onderzoeken gedaan naar betere tests om te bepalen of je prostaatkanker hebt. Dat zijn betere tests dan de PSA-test, die maar beperkt bruikbaar is om te bepalen of je wel of niet kanker hebt, en alternatieve tests voor het nemen van biopsies. Een alternatief voor de biopsie komt er aan, de onderzoekers noemen het een liquid biopsy, een vloeibare biopsie.

Dat de uitslag van de PSA-test niet alles zegt of je nu wel of niet prostaatkanker hebt, je kunt bijvoorbeeld een vergrote prostaat hebben waardoor je PSA verhoogd is, is inmiddels wel algemeen bekend. Zeker als je PSA niet erg verhoogd is, niet hoger dan 10 a 15, is het onzeker of je nou wel of niet prostaatkanker hebt. Daarom volgt bij een licht verhoogde PSA altijd een biopsie.
Die uitslag van de biopsie zegt ook niet alles. De biopsiestalen worden volgens een vast patroon uit de prostaat gehaald en er kan heel makkelijk naast een tumor worden geprikt.
Daarom wordt er wereldwijd gezocht naar betere manieren om te ontdekken of je prostaatkanker hebt en om nauwkeurig te kunnen vaststellen dat je verhoogde PSA te wijten is aan een vergrote of ontstoken prostaat.

Vrij DNA
William Mitchell, onderzoeker bij de Vanderbilt University in de U.S.A. heeft samen met andere onderzoekers uit Duitsland en Canada een methode bedacht waarbij uit een bloedtest kan worden opgemaakt of je wel of niet prostaatkanker hebt. Dit is mogelijk door te kijken naar ‘cell free tumor DNA’ in het bloed.
Lees verder Nieuwe test voor prostaatkanker: vloeibare biopsie

Prostaatkanker in de familie meestal niet erfelijk

kastanje4Toen ik bij de huisarts kwam met mijn prostaatproblemen, was een van de vragen die hij stelde of prostaatkanker ook in de familie voorkwam, bijvoorbeeld bij mijn vader of bij een van mijn broers. Poliepen in de blaas, en vergrootte prostaat, dat wel, maar prostaatkanker: nee.
Blijkbaar was er dus sprake van een erfelijke factor en later toen ik het boek Prostaatkanker wacht niet op Pasen schreef kwam ik het overal tegen.

In het boek schreef ik:
‘Er is in ieder geval een erfelijke component: als je broer, vader of grootvader prostaatkanker had, heb je een grotere kans op het krijgen van prostaatkanker. Die kans is tweemaal zo groot voor zonen en driemaal zo groot voor broers van prostaatkankerpatiënten. Het risico is groter wanneer prostaatkanker bij ‘jonge’ familieleden – jonger dan 65 jaar – wordt gevonden. Het is in ieder geval iets om eens tegen je broer of zoon te vertellen. Niet dat ze nu meteen hun PSA moeten laten onderzoeken. Het is iets dat ze met hun huisarts zouden kunnen bespreken.’

Lees verder Prostaatkanker in de familie meestal niet erfelijk

Quattro: een nieuwe test voor prostaatkanker

Afbeelding afkomstig van Wikipedia.
Afbeelding afkomstig van Wikipedia.
De huidige manier van testen of iemand eventueel prostaatkanker heeft door het meten van de PSA-waarde in het bloed heeft zijn beperkingen. Als de PSA-waarde verhoogd is, zegt dat niet meteen dat er sprake is van prostaatkanker..

Nog even – in het kort – de nadelen van de PSA-test op een rijtje, zoals ik ze in het boek Prostaatkanker wacht niet op Pasen heb beschreven:
1. De uitslag van de PSA-test kan wijzen op een langzaam groeiende tumor, die verder nooit voor problemen zal zorgen.
2. Als je PSA verhoogd is, maar verdere onderzoeken wijzen uit dat je geen prostaatkanker hebt, heb je onnodig vervelende onderzoeken ondergaan en ben je weken bang geweest dat je prostaatkanker hebt.
3. De PSA-test kan niet in alle gevallen prostaatkanker ontdekken, waarbij je dus ten onrechte een zeker gevoel hebt.
4. Misschien wordt er kanker gevonden, maar is die langzaam groeiend en niet gevaarlijk. Je hebt dan wel vervelende onderzoeken achter de rug, misschien zelfs een operatie en behandeling, zonder dat dit echt nodig was. Tijdens de onderzoeken kunnen complicaties optreden en idem bij de behandeling.
De PSA-test vertelt eigenlijk alleen of je PSA verhoogd is of niet. Zeker als de verhoging beperkt is kan dat nog andere oorzaken hebben dan prostaatkanker. Er wordt daarom wereldwijd gezocht naar een test die beter kan voorspellen of er sprake is van prostaatkanker en of die prostaatkanker agressief is of niet.

In het Nederlandse Radboudumc-ziekenhuis is door Gisèle Leyten onderzoek gedaan naar biomarkers die de aanwezigheid van prostaatkanker kunnen aantonen (biomarkers zoals cellen, eiwitten en genen worden gebruikt om diagnoses te stellen).
Op de site van het Radboudumc staat het volgende te lezen over een nieuwe test die in het Radboudumc is ontwikkeld en die beter kan voorspellen of je wel of niet prostaatkanker hebt:
‘Na eerst uitvoerige analyses te doen van de genen die actief zijn in prostaatweefsel, vond Leyten tien veelbelovende biomarkers die de aanwezigheid van prostaatkanker aan kunnen wijzen. Deze tien genen testte Leyten vervolgens in de urine van 443 mannen om te bepalen welke genen de meest sterke relatie vertoonden met prostaatkanker. Een combinatie van vier van deze genen, Quattro genoemd, gaven de beste voorspelling van de ernst van de prostaatkanker. De Quattro-test geeft hiermee een betere voorspelling voor prostaatkanker dan de huidig toegepaste PSA- en PCA3-tests.’
‘In 2015 komt de Quattro-test op de markt. Gisèle Leyten: “Ik vermoed dat de Quattro test vooral nuttig is voor mannen bij wie de uitslag van de PSA test reden tot twijfel geeft. De uitslag van een Quattro-test kan dan duidelijkheid verschaffen. Onze volgende stap is om dit vermoeden te bevestigen in een tweede onafhankelijke studie. Mijn inschatting is dat we door invoering van de Quattro-test in combinatie met de PSA-test 50 procent van alle prostaatbiopten kunnen voorkomen. Dit betekent alleen in Nederland al een vermindering van ruim twintigduizend onnodige prostaatbiopten per jaar.”’

Het boek leest als een trein…

Illustratie: Linda Lee.
Illustratie: Linda Lee.
Ik had het niet eerder meegemaakt dat er live een boek van me besproken werd. Best eng eigenlijk, vooral ook omdat Prostaatkanker wacht niet op Pasen naast een informatief boek, ook een persoonlijk boek is.
Dus zaten we vanmorgen gespannen te wachten op de bespreking van het boek door Jan Meng in het radioprogramma van Arjan Burggraaf op RTVNH. Eigenlijk werd alles gezegd wat je als schrijver wilt horen: Leest als een trein! en Een nuttig boek. En dat het informatief is en dat het óók voor partners van prostaatkankerpatiënten is. Eigenlijk precies wat ik met het boek bedoeld heb. Je kunt de bespreking hieronder beluisteren.

Er is inmiddels ook een positieve bespreking van het boek op patientervaringsverhalen.nl. ‘Heldere beschrijving van de informatie die steeds ingeleid wordt door de persoonlijke ervaring. Ze vullen elkaar aan.’ Lees de bespreking hier en hier vind je een PDF-bestand van de bespreking.

Verder is er een interview met mij te vinden op deprostaatkliniek.nl.

Wel of niet een PSA-bounce?

Illustratie: Linda Lee.
Illustratie: Linda Lee.
Vorige week voor bloedprikken – PSA-bloedtest – naar het AVL geweest. Dat onderzoek lag al een paar dagen als een steen op de maag. Het is nu anderhalf jaar na de bestraling en het blijft bij elke PSA-test toch spannend of je PSA-waarde nog goed is. Ik weet dat het na radiotherapie, zoals bij mij, nog heen en weer kan gaan, maar de waarden waren tot nu toe mooi laag. Meestal maak ik me er niet druk over, ik ga er dan vanuit dat het allemaal goed is. Maar soms, zeker als het PSA bepaald gaat worden, denk ik dat het misschien wel gestegen zou kunnen zijn. Dat wil dan nog niets zeggen, maar het kan wijzen op actieve tumorcellen.

In het boek ‘Prostaatkanker wacht niet op Pasen’ schrijf ik er over bij Terugkeer na bestraling:
‘Als je PSA twee punten hoger is dan de laagst gemeten waarde na de bestraling, is er praktisch zeker sprake van een terugkeer van de kanker. Zo’n twee jaar na de afloop van de bestraling kan er even een opflakkering van het PSA zijn – een PSA-bounce heet dat. Een dergelijke opflakkering van het PSA ligt tussen 0,2 en 2,0 punten en is tijdelijk.’

En verdomd: mijn PSA is gestegen van 0,1 naar 0,55. De B. van het AVL zegt dat dit nog helemaal geen reden is om me zorgen te maken, het zou een PSA-bounce kunnen zijn. De hormonen, die mijn PSA ook tot praktisch nul hadden gereduceerd, zijn inmiddels ook uit mijn lichaam verdwenen en de testosteron is weer terug. En natuurlijk is die prostaat er nog en die maakt nog steeds een beetje PSA. Het kan na bestraling maanden, tot een paar jaar duren voordat de PSA-waarde constant blijft.
Ik probeer me dan ook geen zorgen te maken. Maar de ene keer is dat makkelijker dan de andere keer.

Nog wat meer lezen over de PSA-bounce:
https://www.nvkc.nl/publicaties/documents/2005-1-p21-27.pdf
http://www.prostaat.nl/psa/waarden-na-behandeling/

%d bloggers liken dit: